Une maladie trop peu connue, l’épilepsie.

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Voici le témoignage de Nadège, maman d’un petit Nolan (dont vous voyez la photo ci-dessus), du même âge que mon Babypunk, soit presque 2 ans. Lorsque mes préoccupations vis à vis de mon fils sont de savoir si il s’endormira calmement le soir, ou s’il voudra enfin manger des légumes, celles de Nadège sont tout autre… Je salue le courage de cette maman, et j’aimerai tellement avoir le pouvoir de changer les choses pour Nolan… Je ne le peux pas, mais je peux faire en sorte que sa maladie soit mieux comprise, par mes lecteurs! Flying-mama.

Bonjour, bien que je n’ai jamais eu la chance de rencontrer Flying-mama pour de vrai nous nous connaissons depuis bientôt deux ans par le biais d’ un forum dans lequel nous nous racontions notre grossesse avec plein d’autres copinautes !!! Elle connaît donc très bien la situations difficile que je vis depuis la naissance de mon fils Nolan. J’espère que vous aurez le courage de lire cet article jusqu’au bout,

Tout a commencé le 13 Novembre 2010 qui est et restera le plus beau jour de ma vie: la naissance de ma merveille, mon petit Nolan. Mais le conte de fée est très vite tâché de moments d’ angoisse, de pleurs, d’inquiétude… En effet Nolan n’arrêtait pas de saigner au niveau du cordon ombilical qui est resté très douloureux et quelques jours après sa naissance on nous annonce qu’il doit être opéré très rapidement car il a un petit bout d’intestin qui ressort de son nombril. Nous avions donc rendez-vous le 1er Décembre 2010 a l’ hôpital pour son opération. Je vous laisse imaginer dans quel état d’esprit nous étions depuis quelques jours, nous n’avions pas dormi tellement nous étions angoissés, inquiets…

Le jour J est arrivé, nous étions toujours dans le même esprit que la veille, puis a 10h du matin les médecins viennent chercher mon bout de chou de 19 jours pour l’emmener en salle d’opération. S’en suivent 2h de longue et terrible attente, puis ils me ramènent enfin mon bébé hurlant de douleur parce qu’ils n’arrivaient pas a trouver le bon dosage de calmant c’était la panique!!! Il fini par se calmer… Le lendemain sale journée également pansements, pleurs, épuisement…

48H après son opération a 9h du matin Nolan était dans son lit, il était calme, ma mère était présente avec moi et tout d’un coup Nolan se met a avoir des convulsions hémi-corporels du côté gauche avec la bouche et les yeux partant également du même coté, il ne réagit pas a nos appels… J’étais sous le choc je ne savais pas quoi faire. Ma mère ma « réveillée » et m’a dit d’appeler tout de suite le personnel soignant. Les infirmières arrivent et constatent l’ état de Nolan. Dans les bras de ma mère je m’efforçais de contenir mes larmes.

C’était l’heure de la toilette et du pansement on nous demande donc de sortir a contre cœur. Quelques minutes après je retourne auprès de mon fils et je demande aux auxiliaires puéricultrices ce qui c’était passé. Pendant ce temps et elles m’avouent que Nolan avait refait le même épisode et que la pédiatre avait été prévenu. Peut-être 5 min après 5 ou 6 infirmières et la pédiatre arrivent a toute vitesse dans la chambre. La décision est très vite prise, Nolan doit être descendu en service de réanimation de l’hôpital. Le temps du transfert Nolan refait des convulsions.

Arrivés devant la porte de réanimation, on nous demande de rester en salle d’attente le temps de faire les examens sans  de plus amples informations, puis toute l’ équipe accourt dans le service avec mon titi. De longues heures d’attente on passé et nous avons enfin le droit d’aller le voir. Nous nous sommes équipés de blouses, de sur-chaussures, de charlottes,  mains désinfectées puis nous sommes arrivés dans sa chambre.

Nolan était branché de partout et était sédaté… Encore un choc de plus. Mes yeux étaient encore tout mouillés de larmes quand le médecin du service est venu nous voir pour nous parler. Il nous demande comment s’est passée la grossesse (bien),  l ‘accouchement (bien),  s’il y a des problèmes de santé dans la famille (aucun), puis il en vient aux examens qu’ils viennent de lui faire, à savoir un bilan sanguin complet et une ponction lombaire (nous saurons un peu plus tard que les examens étaient normaux). Il nous explique également pourquoi Nolan est inerte, il a été mis sous Valium afin d’ arrêter les convulsions et qu’il a reçu un traitement de choc de Gardenal (un anti-épileptique).

Il restera dans ce service pendant 3 jours, Bien évidement je me pouvais pas rester avec lui pour la nuit comme dans l’autre service, je restais donc jusqu’à ce que les visites soient terminées soit 22h, je ressortais en larmes a chaque fois. Le stress était tellement intense que je fini par ne plus avoir de lait car j’allaitais mon fils. Je m’en suis beaucoup voulu mais je fini par arriver a retrouver une bonne lactation.

3 jours après son arrivée en réanimation il est muté en pédiatrie où la pédiatre de service que l’on voit régulièrement vient nous voir pour nous annoncer que Nolan avait eu des convulsions mais qu’elle ne savait pas encore si c’était dû ou pas a l’opération. Un traitement de Gardenal est mis en place 2 fois par jour (on l’appelait le « pas bon » car Nolan faisait une terrible grimace a chaque fois). Nolan a passé une IRM en urgence et cette dernière a révélé qu’il avait de petites lésions au cerveau dont l’origine est toujours inconnue mais qui ont fini par cicatriser.

On reçoit la visite du neuro-pédiatre de l’ hôpital qui nous annonce que Nolan a fait des convulsions épileptiques.

On repart de l’hôpital 5 jours après avec du Gardenal a lui donner 2 fois par jour. Le retour a la maison fut difficile déjà nous sommes de jeunes parents avec en plus un bébé encore douloureux de son opération et des pansements à faire à domicile plus un médicament en cachet solide a faire diluer dans de l’eau. Son comportement en est altéré… Tout une galère. A noter durant tout ces examens les médecins ont diagnostiqué a Nolan un rein intra-thoracique (pathologie très rare)…

1 mois après de retour a l’hôpital pour un EEG (électro-encéphalogramme : enregistre l’activité du cerveau) qui montre une activité épileptique. A l’ âge de 4 mois énième EEG qui se révèle bon, le neuro-pédiatre décide donc d’arrêter le Gardenal progressivement.

Tout se passe bien jusqu’à la 2ème fête de ses 1 ans ou Nolan refait une crise d’épilepsie partielle il est donc mis sous Dépakine matin et soir, ce qui chamboule son comportement. Nolan continue de faire des crises. 3 mois après aux urgences la Dépakine est augmentée, et un bilan avec une psychomotricienne nous est conseillé.

S’en suivent encore des crises d’ épilepsie a répétition, des absences, des chutes. Il a également eu une grosse perte de connaissance les pompiers ne sont pas parvenus à le faire revenir a lui. Le SMUR a réussi donc petit tour avec les pompiers jusqu’aux urgences et rebelote le lendemain crise généralisée. On est donc amenés par une ambulance. Mise en place d’un médicament supplémentaire le Keppra mais pendant plusieurs mois Nolan a des effets indésirables. Il ne mange presque plus ne boit presque plus, son comportement a encore un fois changé.

Malgré 2 médicaments Nolan continue ses crises le Keppra est donc augmenté sans résultat Donc le Keppra est arrêté et remplacé par le l’Urbanyl le soir également sans résultat donc augmenté, également sans résultat. Le 19 juillet on a rendez-vous avec le neuro-pédiatre pour encore un EEG qui met en évidence des myoclonies. Le neuro pédiatre nous annonce que Nolan a été pré-diagnostiqué pour le Syndrome de Devivo une maladie génétique orpheline extrêmement rare et dégénérative. Finalement l’Urbanyl est remplacé par du Rivotril ce qu’il a en ce moment mais toujours sans résultat…

En résumé, Nolan est épileptique pharmaco-résistant depuis ses 21 jours. Au niveau motricité Nolan marche, dit quelques mots mais plus ça va et plus il marche mal, plus il tombe, plus il est énervé. Sa motricité fine se dégrade (prochain bilan avec la psychomotricienne le 21 Septembre). Tout cela concorde avec le syndrome de Devivo, les tests génétiques sont en cours mais ceux-ci sont très longs…

Je voudrai souligner un gros problème que j’ai observé dans de nombreux hôpitaux: le manque de formation sur l’épilepsie par le personnel soignant. A chaque fois que j’amène Nolan aux urgences suite a une crise (il peut boiter, être énervé, fatigué) on me dit a chaque fois «on ne peut rien faire». Ils lui font juste un examen neurologique. Une infirmière un jour m’a carrément demandé si elle devait lui faire une prise de sang ou pas.  Il a fallu que je lui dise que ça ne servait a rien,  mais le problème c’est que ce n’est pas a moi de leur dire ce qu’il doivent faire,  je suis la maman pas l’ infirmière !!!! Ca ma vraiment énervée…

Si Nolan fait une crise de plus de 5 min je doit lui administrer une dose de Valium intra-rectal afin d’arrêter la crise mais c’est tout ce que je sais!!! Quand Nolan fait une «petite» crise je ne sais jamais comment réagir. Si j’ appelle le 15 on me dit de monter aux urgences et si je monte aux urgences ils ne font rien. Franchement c’est très dur à vivre comme situation.  On a toujours peur qu’une crise survienne où il n’y a pas d’ hôpital du coup je ne m’en éloigne jamais.

Enfin la dernière chose qui m’exaspère, ce sont les gens qui nous jugent dans la rue. Nolan est très souvent énervé mais c’est dû a ses médicaments et non a un manque d’éducation, ce que j’entends régulièrement. Une personne de mon entourage m’a dit «Mais il va bien Nolan il n’a pas de problème je ne l’ai jamais vu trembler et il est en forme!!! ». En sachant que je lui est déjà expliquer a plusieurs reprises que la maladie de Nolan ne se voit pas…

S’il vous plaît, ne jugez pas les gens sans savoir ça peut être très blessant !!!

Nous vivons au jour le jour depuis sa naissance. Sa pathologie m’empêche de pouvoir travailler, donc nous avons été très longtemps au RSA. Les fins de mois sont très dures, il n’y a aucune solution pour les personnes dans notre cas. Nolan est reconnu comme handicapé depuis quelques mois afin de financer ses séances de psychomotricité, mais comme il est petit je n’ai pas le droit a la PCH. On voulait déménager pour faire une salle de jeu pour Nolan avec des jeux de motricité, motricité fine… Mais étant financièrement trop juste, on n’a pas réussi…

Tout ça pour dire que si vous connaissez des personnes qui sont dans un cas semblable au notre, soutenez-les, c’est de ça qu’ils ont le plus besoin! Pas de pitié et encore moins de critiques. Si vous êtes personnel hospitalier, faites passer le message pour la formation sur l’épilepsie du personnel soignant, s’il vous plaît…

Cet article a pour but de sensibiliser les gens sur l’épilepsie car c’est une pathologie connue mais très mal comprise. Il n’y a pas une mais des épilepsies. Chaque patient est différent avec différentes épilepsies et réagis différemment aux médicaments. J’espère que ce sujet vous a intéressé, si vous souhaitez plus d’informations, n’hésitez pas à demander mon adresse ou mon Facebook a Flying-mama, je serai ravie de répondre à
vos messages!

Plus d’information sur le Syndrome de Devivo : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=71277.0,

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49 réflexions au sujet de « Une maladie trop peu connue, l’épilepsie. »

  1. témoingnage poignant,qui fait une belle lecon sur la tolérence et le respec des autres(surtout quand ils savent pas)
    Bon courrage a vous tous,vous avez beaucoup de courrage.

    Merci Isa de donner la parole a des mamans pour parler de sujet si peu connu et pourtant si important a faire connaitre
    bisous

  2. Je connais votre problème depuis un petit moment maintenant et je te trouve, vous trouve très courageux.
    Je ne sais pas comment j’aurais pu réagir à votre place.
    Nolan est beau comme un coeur!!

    Je vous soutiens de loin dans toutes ces « épreuves ».
    Grosses pensées pour vous.

    Jo

  3. Quel difficile témoignage! Je ne pensais pas que l’épilepsie pouvait être si terrible, il m’est arrivé d’en faire étant jeune mais rien de bien méchant.
    Je me dis que nous avons vraiment de la chance d’avoir un enfant en bonne santé!
    Bon courage aux parents du petit Nolan (autant pour supporter la maladie que pour la faire connaitre) qui est bien beau sur cette photo!

  4. Ce témoignage m’a bouleversé. J’ai eu du mal à le lire jusqu’au bout, j’ai versé ma larme, devant tant de douleur. Je ne sais pas vraiment quoi dire, mais ces parents ont beaucoup de courage….

  5. Je connais que trop bien l’epilepsie car mon mari en ai atteind. Evidement ce n’est pas le meme cas, car lui c’est survenu suite a un accident (causé par un tiers).
    Mais en tant que personne proche c’est dur a vivre. On ne sais pas quand les crises vont arriver, comment, ou … Parfois la chute peu etre tres grave. j’essaye de ne pas y penser, et surtout reagir au plus vite quand ca se produit. Mais je ne suis pas toujours avec lui.
    Par contre je n’appelle plus les pompiers et ne vais plus au urgence. Comme l’a dit cette maman cela ne sert a rien :S

    Bon courage pour cette maman, j’espere que les medecins arriveront a trouver quelques choses pour reduire les crises.

  6. Nolan et mon second garçon ont 17 jours d’écart, je ne peux que m’identifier à ce témoignage plus que poignant …
    Quel stress en permanence … Et la phrase de l’entourage mais pfff … J’suis sur le cul en ce qui concerne les urgences ! C’est affolant d’être si peu formés sur le sujet ! Et ça doit faire qu’augmenter le stress des parents à ce moment là !!!
    Je tire mon chapeau aux parents très courageux ! En même temps vu la situation je doute qu’ils aient le choix … Ils doivent être courageux et c’est tout !
    J’espère que parmi votre entourage vous avez des personnes proches, bienveillantes, très présentes pour vous, pour vous soutenir au max comme ils le peuvent.
    Je vous envoie tout le courage possible …
    Je ne sais pas si c’est possible mais j’aimerais pouvoir avoir des nouvelles de vous et Nolan au fur et à mesure …

  7. Article très touchant avec lequel j’ai appris pleins de choses.
    Je pense que le plus dur dans notre situation c’est l’inefficacité des médicaments, c’est une déception en plus les « non-resultats ».
    Merci de s’être livré ainsi. Bon courage

  8. Je n imagine même pas votre angoisse…
    J ai assisté à une cris d’épilepsie sur un camarade de classe et je n imagine pas l effet que cela fait sur un bébé.

    Votre témoignage est poignant et courageux.

    Je vous envois plein de courage et de sympathie!

  9. Bonjour, Ma fille est née le 04 novembre 2010, elle a donc le même age que ton bout de chou. Je compatis vraiment et je te souhaite bcp de courage!! Mamaflying a bien commencé l’article, moi aussi, mon seul soucis c’est que ma file passe une nuit sans réveil et qu’elle mange bien la journée, tes soucis à toi sont autres!! J’ai une amie dont la fille est née avec une malformation et a passé ples 6 premiers mois de sa vie entubée dans un hpital parisien, elle a pu avoir une compensation financière mensuelle pour s’occuper de sa fille. Re,seigne toi!! Je t’evoie plein de courage!! Merci flyingmama!

  10. Mais pourquoi la vie s’acharne t elle sur des petits bouts comme Nolan !
    Mais bon sang pourquoi le personnel hospitalier n’est il pas formé ?

    Je suis en pleurs depuis la premiere phrase de ce récit, quelle douleurs dans les mots de cette maman.

  11. Ton article me touche de très près. Ma fille a été diagnostiqué pour ses 9 mois avec myoclonie. Cela a commencé par les yeux, puis petit à petit, la tête, les épaules et puis tout le corps !!! J’en ai été malade lgtps de la voir ainsi mais son cas n’est pas aussi grave que le tien !!! Elle a 3 ans et 3 mois now et elle n’a pas refait de crises (sans perte de connaissances chez elle) ou du moins je les vois pas (ou m’empêche de les voir :s ) La solution chez ma Pépette a été un besoin énorme de sommeil et de repos (soit 18hre minimum par jour). Et ceci a été apparemment déclenché par la kiné qu’elle fait depuis ses 1ère hres de naissance (plexus brachial). Je compatis grandement et j’ai une très grosse pensée pour vous et srtt pour Nolan :)

  12. les larmes ont coulé plus d’une fois en lisant votre témoignage… oui j’ai du le lire en plusieurs fois tellemetn c’est poignant. je vous envoie plein d’onde de courage pour continuer ce combat auprès de Nolan.
    pour le jugement je connais… et on prend la route des EECG aussi… une pédiatre a enfin arrêté de gaucherie de mon fils, d’une trop grande sensiblerie, ou de possible maltraitance. et m’a non nous a demandé avec son grand frère de nosu expliqué exactement ce qui avait précédé une énième chute… ici ce sont des absences, des chutes ou des rencontres brutales avec les murs le tout suivi à chaque fois de spasmes du sanglot. et oui mon fils a toujours fait des spasmes du sanglots depuis la naissance.
    moi qui croyait que l’épilepsie avait des crises violentes et précises, je suis tombé des nues. moi qui croyait que les yeux qui se révulsent et le corps qui se crispent n’étaient qu’une suite du spasme je me suis trompé.

    comme vous dites l’épilepsie est bien mal connue… plein de courage à vous en tout cas

  13. Pauvre petit chaton….. je suis de tout coeur avec la maman de Nolan… je vous envoie toutes mes pensées de soutien.
    Il y a des maladies qui « ne se voient pas » comme vous dites mais qui sont aussi douloureuses que « celles qui se voient ».
    Je n’ai pas de mots pour exprimer ma peine.
    Courage en tout cas à cette famille….

  14. Bonjour, j’ai lu votre article sur votre blog, il m’a très émue. Ma fille à 9.5 ans et est épileptique depuis l’âge de 2 ans. Des crises de spasmes en flexion toutes les nuits (une à 2 crises)depuis 7 ans et l’épilepsie depuis un an s’est aggravée. Elle convulse à l’endormissement en apné. C’est affreux. J’ai tout essayé, je suis partie à l’étranger et essayé de la faire opérer par une méthode qui consiste à envoyer des ondes pour détruire la partie épileptogène. Cette méthode est pratiquer en France, malheureusement ma fille ne peut pas être opérée car son épilepsie est généralisée à tout le cerveau. Mais si vous voulez je peux vous donner les renseignements quant au service de neuro chirurgie qui pratique cette méthode en France. L’épilepsie est une cochonnerie de maladie, vicieuse. Ma fille LOU ne marche pas , ne parle pas , nous pratiquons des tas de thérapies étrangères pour l’aider à progresser. Je vous souhaite bon courage et espère que vous viendrez à bout de cette foutue maladie !! Cordialement

  15. Bonjour et merci pour votre témoignage, je suis moi meme épileptique depuis mes 16 ans (j’en ai bientot 27) a part ma famille et mes amis proche personne ne connait ma maladie, les gens ne la connaissent pas et la juge trop facilement, ils en ont tres vite peur … alors cela reste secret, je suis sous keppra et je voulais juste donner un peu despoir à cette maman, malgré ma maladie, j’ai un enfant, un homme, un métier, bref un vie presque ordinaire, malgré quelques interdictions à vivre ma vie à 100%. je vous souhaite plein de courage et une belle vie à votre doudou malgré ce probleme …

  16. et bien je ne peux pas sortir en boite de nuit par exemple à cause des stroboscope, j’aimerais faire un saut en parachute mais c’est interdit, je ne mange pas de plat épice ou à la menthe, tout ce qui stimule trop la tete. j’ai pu passer mon permis de conduire mais je conduis simplement en ville et le moins possible. apres j’ai souvent mal à la tete en plus des crises et j’essayes de faire des activités calmes.

  17. Bonjour,
    Je ne peut que compatir. Comme beaucoup je ne connaissait pas très bien cette maladie. J’ai une amie épileptique qui à maintenant 26 ou 27 ans et fait très peut de crise. Du coup je ne savais pas qui ça pouvait être aussi grave que ça et avoir autant de répercutions sur la vie de tout les jours.
    Plein d’onde de courage à tous le monde dans cette famille

  18. Merci pour ce témoignage poignant, merci de nous aider à en savoir plus sur cette maladie.
    Pour ce qui est du regard envahissant et accusateur et sans pudeur de ces personnes qui vous jugent sans vous connaître, de ceux qui se permettent d’émettre des jugements, qui pensent savoir mieux que vous, que les médecins ce qu’a votre fils et ce qui lui convient: ignorez les! Ils ne méritent pas que vous vous y attardiez. Il faut vous focaliser sur le principal: Nolan! ( évidemment ce n’est pas si facile, mon grand bonhomme extra ordinaire a 15 ans et les regards lourds et les remarques acerbes sont quelquefois difficiles à supporter mais on devient plus fort au fil du temps )
    Je vous envoie plein de courage et souhaite le meilleur à Nolan.

  19. Bonjour, je suis la maman de Nolan. Je peut enfin vous donner de ses nouvellees et oui de mon telephone je ne pouvais pas pfff. Je vous ecrit donc en direct de l’ hopital ou est Nolan depuis jeudi soir… Hier nous avons vu le neuro pediatre. Nous n’ avons pas de tres bonne nouvelle mais c’ est ce qu’ on esperaient. Nolan a de plus en plus de synptome du syndrome de Devivo (le neuro ped ne parle plus du syndrome mais de SON syndrome ce qui nous a interpelé). Ces jour si il fait crise sur crise et etant pharmaco resitant il a decide d’ essayer le regime cetogene ce que l’ on esperaient car cela peut etre miraculeux du moin pour l’ epilepsie pas pour le reste mais c’ est deja ça. La dieteticienne devrait venir nous voir demain pour en parler et pour savoir quand attaquer (cela ce fait a l’ hopital donc on est pas sorti…). Meme si c’ est tres contraigant aussi bien pour lui que pour nous c’ est la meilleur solution et surtout la seule si il a cette maladie.

    Je vous remercie de tout votre soutient cela me fait chaud fait coeur !!!!
    Je vais egalement prendre le temps de repondre a toute vos questions.

    Merci

  20. Pour le commentaire poster par l’ Association danse avec Lou. Ben didont votre fille n’ a pas été épargniée par cette cochonerie la pauvre !!!! Une opération pour Nolan ne servirait a rien il n’ y a aucun remede pour le syndrome de Devivo ceule le regime cétogene poura erreter ou diminuer ses crise d’ épilepsie mais pour les deficite moteur, de language et mentaux il n’ y a rien a faire pour le moment … Jespere un jour que si…
    Bon courage a vous et bisous a Lou.

  21. Pour le commentaire posté par Delphine. Merci de votre commentaire oui bien sur vous pouvez avoir les nouvelle de Nolan je laisse a Flying mama le soin de vous donner mon facebook.
    A tres vite merci.

  22. Alors le regime cetogene est tres compliquer je vais essayer d’ etre la plus claire possible.
    Le syndrome de Devivo s’ appel aussi Syndrome du deficite en transporteur de glucose de type 1. Normalement le cerveau a besoin de glucose pour fonctionner c’est son energie or pour cette maladie les transporteurs du glucose ne fonctionne pas il n’est donc pas alimenter. Le but de ce regime est de trouver une autre source d’ energie au cerveau : les lipides ( les graisses). On devra donc suprimer TOTALEMENT a Nolan tout les sucres quelqu’il soit (glucose, fructos, sacarose…) de son alimentations il ne devra plus ou pas bcp avoir d’ apport en glucide, proteine (fruit, legumes, feculant …) tout sera peser au gramme pres mais par contre énormement de lipide (regime hyper lipidique). Le corps ne recevant plus du tout de sucre se servira des lipides qui seront transformer en corps cetonique ce qui crée au corps un etat de cetose donc de faim.
    Il faut egalement faire attention au medicaments beaucoup sont bourer de sucre on aura donc une liste de substituts en generale se sont des supo.

    Il aura des complement alimentaire et sera suivi regulierement par une dieteticienne por révaluer ses apport et avoir des teste pour le cholesterole…

    Et oui ce regime si il est fait sans ecart peut etre miraculeux soit il arrete totalement les crise, soit des diminu de moitier par contre il se peut qu’ il soit mal vecu par Nolan car il y a des effet secondaire comme des calcul rénaux, constipation, hypoglycemie…

    Non pour Nolan le diagnostique n’ est pas encore definitif mais sa y ressemble de plus en plus il a de l’ ataxie (problemes au niveau de la marche), ses crise suvienne en parti a l’ heure des repas … On est toujours en attente des tests genetique…

    Je vais donc demander a la dieteticienne des recettes, des endroit ou acheter certaine chose et surtout une idee de gateau d’ anniversaire pour ses 2 ans car du coup notre idee de super gateau Cars tombe a l’ rau je suis un peu dessus car sa lui aurai plus mais c’ est mieu pour lui donc…

  23. Quel dur témoignage, qui m’a bien bouleversé… Je n’ose imaginer ce qu’à pu ressentir cette maman, ce papa face aux crises de ce petit bout de bonhomme. Je suis révoltée du peu d’aides accordées aux familles dans ces situations, c’est scandaleux qu’en plus des soucis de santé de leur enfants, les parents doivent se confronter aux difficultés financières…. Beaucoup de courage à cette famille, et ce petit Nolan…

  24. Merci de nous donner des explications et des nouvelles de Nolan….
    Je vous souhaite encore tout plein de courage…
    tendres pensées à vous tous !

  25. Sa y est Nolan est rentrer a l’ hopital cet apres midi pour commencer son regime ceto !!! Le bibi de 16H c’est bien passé mais si a sa tete on voyai que c’étais pas terible (je l’est gouter et oui c’est pas super) mais il l’a fini. Mais ce soir c’étais cougette sauce beure fondu et huile avec un micro bout de viande et la moitier d’un babybel. Sa la tres vite écurer et a laisser la moitier de son assiete…
    Il a des dextro a faire avant chaque repas pour verifier sa glycemie dans le sang et on regarde regulierement la quantité d’acetone et d’ion dans les urines.
    On lui a poser une voie (piquer 3 fois avant que sa marche une catastrophe car il bouge enormement malgre le patch et le gaz…) car tout les matins il a une prise de sang.
    Il a egalement des complement alimentaire dans la journée.
    Voila je crois que c’est tout …

  26. je l’ai perdu de vu après le DEUG? c’était pas sa branche, mais c’est sur qu’il était parfois un peu bizarre, un our il nousa prouvé qu’i ln’avait pas mal, avec un briquiet il s’est cramé le bras par défi jusqu’à ce qu’on l’arrête, brulé à plusieurs degré on pense il n’a pas bronché O_o

  27. Coucou désolé de ne pas avoir donner de nouvelles plutot. A la maison c’est assez difficile en se moment.
    Alors apres 1 mois de regime cétogene Nolan s’ adapte super bien il est en cétose parfaite (++++) et finalement c’ est pas tres compliquer pour nous pour lui faire ses repas (par contre du coup il sont assez basique).
    Il a le matin un petit suisse nature le plus gras + 18g d’huile
    Au gouter un Fjord + 14g d’huile
    Au repas 20g de viande
    10g de beurre
    19g d’huile
    10g de fromage type gruyere, conte, babybel, kiri…
    et les legumes et ou les fruit sont a calculer a savoir qu’il lui faut 4.6g de glucides pas plus… il faut aussi jongler avec les quantité ex 4.6g de glucides pour des brocolis donne 354.2g de brocolie ce qui est énorme en sachant qu’il faut impérativement qu’il finisse sont assiette du coup on lui met pour 1 g de glucide de brocolis et 3.6g de fruit a calculer aussi. Mais au final c’ est tres facile. Apres sa se corse pour faire par ex des pizza, des crepes, des gateaux a savoir que se genre de repas doit rester exeptionel car tres calorique (je n’ est pas encore essayer parcequ’il faut des ingredients speciaux que je n’ est pas. Mais je vais mi essayer cette semaine pour son gateaux d’ anniversaire.
    Ses crises n’ on pas disparu mais elle on quand meme diminuées. Il a recommencer a avoir des absences (tres legeres), il continu a avoir des clonies pendant le sommeil et en a encore un peu dans la journée. Pendant 2 nuits pendant le sommeil il bougeait enormement les paupieres et ouvrait et fermait la bouche tres rapidement sa a durer environ 3 min. C’est en autre se que font les enfant atteint du syndrome de Doose et Nolan en est egalement prediagnostiquer mais j’ai vu ses phenomenes quand les enfants son reveiler… J’ai envoyer un mail au neuro ped et j’ attend sa rep.
    Nolan parle de plus en plus mal et sa marche est plus mauvaise… on a changer de psychomotricienne car elle ne passait pas du tout et on n’ était pas du tout content de sa prise en charge et la nouvelle est geniale :-).
    Demain on a rdv chez une des pediatre qui le suit mais qui ne poura pas nous renseigné au niveau de l’épilepsie, mardi (le jour de ses 2 ans) 1er rdv chez le kiné pour son ataxie et le mercredi rdv pour son echographie anuelle pour controler son rein intra thorasique…

    Voila pour les derniere nouvelle de mon titi et merci

  28. Merci de donner des nouvelles!!! Comme Flying Mamam je me demande si le régime va l’aider à aller mieux ou si c’est juste pour stabiliser. Il va recommencer à progresser ou bien rester comme ça? Je ne connait pas du tout se syndrome. En tout cas bon courage pour la suite!

  29. Oui le regime sert a diminuer voir a arreter les crise mais ne soigne en rien la maladie.
    A aussi Nolan se remet a se reveiller plusieurs fois par nuit en hurlant (crise ou pas crise je c pas…)
    Encore merci pour ton blog et tes encouragements ainsi qu’aux lecteurs.

  30. bonjour, je suis la mamie du petit nolan, la maman de nadége.
    Le règime sert juste à diminuer les crises.
    C’est vrai ils assurent , pas toujours évident de bien réagir devant la maladie d’un enfant, surtout quand on est jeune.
    ça fait plaisir de voir le soutient qu’ils ont de la part de personnes qui ne les connaissent pas ;
    Merci à tous !

  31. Même les medecins ne savent pas grand chose sur ce syndrome… D’ apres la kiné se qui est fait est fait son ataxie ne s’ ameliora pas. Mais les kines vont lui aprendre d’ autre gestes et postures afin de bouger malgré son ataxie.

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  33. Ping : Une maladie trop peu connue, l’épilepsie. | Information Radiologue

  34. Bonjour,
    Votre témoignage me touche énormément. Je connais malheureusement que trop bien cette maladie, puisque ma fille de 19 ans vit depuis l’age de 3 ans avec des crises partielles qui provoquent bcp d’absences, de crises et des chutes. Ceci malgré un traitement bien lourd.
    Je me demandais comment vous alliez ? Petit Nolan qui va bientôt avoir 4 ans ?

    Florence

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